Interview: Alexandra Müller mit Flawia Visetti von Endo-Help
Endometriose ist eine ernst zu nehmende Erkrankung, der noch immer viel zu oft die nötige Aufmerksamkeit und Anerkennung fehlt. Dabei sind Betroffene häufig von immensen Schmerzen und erheblichen Einschränkungen im Alltag betroffen. Umso wichtiger ist es, darüber zu sprechen und Aufklärung zu leisten. Genau hier setzt Endo-Help an. Die Organisation engagiert sich dafür, Wissen rund um Endometriose und Adenomyose zugänglich zu machen, Betroffene zu stärken und ihnen durch Selbsthilfegruppen sowie eine wachsende Community Unterstützung zu bieten. Flawia Visetti von Endo-Help gibt uns einen Einblick in diese wichtige Arbeit und erklärt, warum mehr Sichtbarkeit und Verständnis dringend nötig sind.
Frauenzentrale Zürich (FZ): Liebe Flawia, vielen Dank, dass du dir Zeit für dieses Interview nimmst. Viele Menschen haben schon von Endometriose gehört, wissen aber nicht wirklich, was es bedeutet. Was wünschst du dir, dass jede Person über diese Krankheit versteht?
Flawia Visetti (FV): Wir von Endo-Help wünschen uns, dass verstanden wird, dass Endometriose eine ernst zu nehmende, chronische Ganzkörpererkrankung ist – und nicht «nur» starke Regelschmerzen. Bei dieser Krankheit wächst gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe ausserhalb der Gebärmutter, was unter anderem zu Entzündungen im Körper, Verwachsungen, starken Schmerzen und oft massiven Einschränkungen im Alltag führen kann.
FZ: Endometriose bleibt oft jahrelang unerkannt. Woran liegt es, dass Betroffene so lange nicht ernst genommen werden?
FV: Das liegt vor allem daran, dass wenig über die Erkrankung bekannt ist und sich die Symptome unterschiedlich äussern können.
«Hinzu kommt das Schamgefühl rund um das Thema und der Mangel an Forschung.»
Einige Betroffene erleben auch, dass ihre Beschwerden durch ihr Umfeld oder aber Fachpersonen verharmlost werden.
FZ: Welche typischen Erfahrungen berichten Betroffene, wenn sie versuchen, medizinische Hilfe zu bekommen?
FV: Einige Betroffene berichten von einem langen, kräftezehrenden Weg mit zahlreichen Arztbesuchen. Besonders belastend ist dabei das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Auf Dauer kann dies zu einem Erschöpfungszustand führen.
FZ: Welche Rolle spielt struktureller Sexismus in der Medizin bei der verspäteten Diagnose von Endometriose?
FV: Wenn eine so verbreitete Erkrankung oft erst nach Jahren erkannt wird, zeigt das, dass strukturelle Faktoren eine Rolle spielen. Endometriose macht sichtbar, dass die Gesundheit von Frauen bzw. FINTA-Personen* lange zu wenig im Fokus stand. Die BAG-Situationsanalyse von 2024–2025 betont zudem, dass Endometriose untererforscht, zu wenig bekannt und gesundheitspolitisch unterschätzt ist. Diese strukturelle Vernachlässigung trägt direkt zur langen Diagnosedauer bei.
FZ: Wie unterstützt Endo-Help konkret Betroffene im Alltag?
FV: Endo-Help engagiert sich auf vielen Ebenen. Um einige zu nennen: Wir bieten eine Anlaufstelle mit Informationen rund um die Erkrankung an. Zusätzlich organisieren wir öfter Online-Vorträge sowie Events vor Ort in Zusammenarbeit mit Fachpersonen.
FZ: Was sind aktuell die grössten Herausforderungen für eure Organisation und eure Arbeit?
FV: Zu unseren grössten Herausforderungen zählt, genügend Aufmerksamkeit und Unterstützung auf allen gesellschaftlichen und politischen Ebenen zu erhalten. Ebenfalls fehlt eine offizielle und strukturelle Finanzierung (zur Forschung, für Behandlungsmöglichkeiten, für Reha-Einrichtungen etc.) sowie auch eine politische Anerkennung. Die unzureichende medizinische Versorgung zählt genauso zu den Herausforderungen.
FZ: Gibt es eine Geschichte oder Begegnung, die dich persönlich besonders geprägt hat und zeigt, wie wichtig eure Arbeit ist?
FV: Es erreichen uns viele persönliche Geschichten von Betroffenen, die sich endlich verstanden oder gesehen fühlen. Besonders berührt haben uns nebst vielen Begegnungen und Gesprächen auch emotionale Reaktionen auf unsere Aufklärungskampagne EndoWeek. Die Kampagne wurde damals von vielen bekannten Schweizer Persönlichkeiten und einigen Unternehmen auf Instagram geteilt und diese Sichtbarkeit hat in einigen Betroffenen etwas ausgelöst.
FZ: Was müsste sich politisch und im Gesundheitssystem verändern, damit Frauen mit Endometriose schneller Hilfe bekommen?
FV: Es braucht mehr Aufklärung – frühzeitig, in Schulen, in der medizinischen Ausbildung und in der Öffentlichkeit. Gleichzeitig braucht Frauengesundheit mehr Priorität: bessere Strukturen, mehr Forschung und eine Gesundheitspolitik, in der Endometriose als das anerkennt wird, was sie ist: eine weit verbreitete, schwerwiegende, chronische Ganzkörpererkrankung.
Frauenzentrale Zürich (FZ): Was möchtest du Frauen mitgeben, die das Gefühl haben, mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen zu werden?
FV: Endometriose betrifft rund 10 % aller Frauen und starke Schmerzen sind ein ernst zu nehmendes Symptom. Steh für dich ein und finde Fachpersonen, die dir auf Augenhöhe begegnen und mit dir zusammen eine Lösung finden wollen.
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Dieses Interview gehört zur Kampagne «FeMedizid». Ein Aufruf der Frauenzentrale Zürich, die Wissenslücke in der Medizin endlich zu schliessen und Frauengesundheit sichtbar zu machen.
Wir freuen uns ausserdem sehr, Endo-Help in unserem Netzwerk begrüssen zu dürfen. Wer mehr über Endo-Help erfahren möchte, dem empfehlen wir, an unserem Frauengesundheitsevent am 11. Juni in Zürich teilzunehmen. Mehr Infos gibt es hier.
